Vincent Lambert: au nom de quelle dignité?

Autour de la désormais tragique «Affaire Vincent Lambert» s’affrontent deux visions opposées de ce qu’est la dignité humaine dans les cas de très lourds handicaps. Un débat aussi déchirant que déroutant.

Vincent Lambert a-t-il encore «une vie digne d’être vécue»? Telle est la question qui sous-tend les virulentes prises de position quant à l’arrêt des soins de ce patient de 43 ans, en état semi-végétatif depuis plus de dix ans après un grave accident de voiture. Alors que le Conseil d’État français avait validé l’arrêt des traitements, la Cours d’appel de Paris a ordonné, lundi soir, la reprise des soins, qui avaient été stoppés en début de journée.

 Ce même 21 mai, un collectif d’une trentaine de médecins spécialisés dans le handicap publiait, dans les pages du «Monde», une tribune dénonçant ce qui s’apparente, à leurs yeux, à une «condamnation à mort». «Vincent Lambert n’est pas en fin de vie», lancent-ils aussitôt. «Il est en grave situation de handicap et n’a aucune assistance externe de fonction d’organe vital (poumon, cœur, reins). (…) Il n’est pas mourant.» De fait, le principe du «droit du patient à ne pas subir d’obstination déraisonnable», telle que stipulée dans la loi, ne saurait être mis dans ce cas particulier en avant.

Selon les signataires, il y aurait d’ailleurs «comme lui, près de 1700 personnes en France hospitalisées en unités spécialisées EVC-EPR (état végétatif chronique – état pauci-relationnelle, ou pour certaines, à domicile». Avec cette tribune, ces spécialistes entendent apporter leur «éclairage sur ces patients particuliers qui sont bien des personnes et non des "légumes" comme on le dit tout haut, ou le pense tout bas parfois».

Si d’autres experts affirment que l’état de Vincent Lambert serait irréversible, les auteurs de cette tribune  affirment qu’il «n’est pas rare que chez certains patients suivis pendant des années, on observe des progrès étonnants du niveau de conscience, pouvant même aller jusqu’à la capacité d’exprimer leur volonté, et en particulier celle de vivre.» Vincent Lambert n’aurait donc rien à faire, selon eux, dans une unité de soins palliatifs. C’est d’ailleurs aujourd’hui le combat de ses parents: «Le transfert de Vincent dans une unité spécialisée où il sera pris en charge de manière bienveillante par des spécialistes et non plus par ce CHU qui n’a fait de lui qu’un mort en sursis», selon les mots de Me Jérôme Triomphe, l’un de leurs avocats.

Une notion des plus équivoque

Ce qui frappe dans cette affaire aux tragiques rebondissements (lire l’encadré), c’est le recours rhétorique de chacun des deux camps – tant au sein de la famille qu’à l’extérieur d’ailleurs –  à la fameuse notion de dignité humaine. «La notion de dignité est extrêmement floue et utilisée à tort et à travers», admet Elodie Malbois, doctorante en philosophie à l’Université de Fribourg et à l’Institut Humanité de l’Université de Genève. «D’un côté certains défendent l’euthanasie afin de pouvoir "mourir dans la dignité", alors que leurs opposants sont contre l’euthanasie au nom de la "dignité de la vie"», résume-t-elle.

 «Il faut distinguer entre la dignité subjective et la dignité objective», formule à son tour le Dr Ralf Jox, co- directeur de l’unité d’éthique clinique du CHUV et co-directeur de la Chaire de soins palliatifs. «Même une vie courte, avec des maladies ou des handicaps graves peut être hautement digne d’être vécue! Or, la dignité subjective prime. Et si une personne capable de discernement a établi que sa propre vie ne serait plus digne face à une mort imminente, une souffrance épouvantable ou un manque de sens dans la vie, personne ne peut forcer cette personne à continuer à vivre.» 

Analyse similaire du côté de la  philosophe Elodie Malbois: «Bien souvent, l’appel à la dignité ne veut pas dire grand-chose et ne nous aide pas à réfléchir à ce genre de situations. Ce qui me semble important, c’est la manière dont une personne définit elle-même ce qui constitue une vie digne pour elle.»

Une pièce manquante

Soit. Et quand, précisément, la personne n’est plus en état d’exprimer sa volonté, comme dans cette affaire?  «Ce n’est pas au nom de la dignité que cette décision est prise ni au nom de la dignité qu’elle devrait ne pas être prise», invoque le sociologue Tanguy Chatel, auteur notamment de « Vivants jusqu’à la mort» (Ed. Albin Michel). Et de poursuivre: «Ce n’est ni digne ni indigne de maintenir des traitements ou de les arrêter. C’est au nom de l’éthique, sous-tendue par l’interdiction de l’obstination déraisonnable, que cette décision est prise aujourd’hui.»

De son côté, le professeur Ralf Jox regrette «la notion d’«obstination déraisonnable», tout comme celle d’acharnement thérapeutique: des termes mal choisis, qui augmentent les conflits,  car ils portent des jugements moraux.» Pour autant, même sur le plan éthique, la question semble loin d’être tranchée. Y aurait-il de fait un moment où, objectivement, une vie ne serait plus digne d’être vécue? «Toute vie est digne d’être vécue jusqu’à son terme», insiste Tanguy Chatel. «Même diminué, même isolé, un être humain ne perd jamais sa dignité. Ce sont ceux qui regardent la personne fragile comme si elle avait perdu sa dignité qui se comportent de manière indigne.»

Des handicaps plus ou moins acceptables?

D’ailleurs, comment le monde du handicap perçoit-il cette notion de «vie digne d’être vécue»: «Il est difficile de dire à qui appartient la responsabilité de définir ce que veut dire "une vie digne d’être vécue". Celle-ci est fortement influencée par le contexte, qu’il soit par rapport au handicap, à la situation elle-même et à la culture», nous répond Konrad Stokar, co-directeur général de l’Association Cerebral Suisse. Et de poursuivre: «Il est nécessaire dans tous les cas d’être prudent et d’éviter de généraliser. Chaque situation mérite d’être regardée et évaluée à la fois par les proches et par l’équipe médicale.» Et quand la famille est divisée, comme dans le cas de Vincent Lambert? «Il s’agit de se demander qui est le plus proche : le conjoint, le frère, la sœur, les parents? En Suisse, la loi prévoit une telle hiérarchie», précise-t-il encore. C’est au conjoint à qui revient la décision ultime.

Néanmoins, «rendre un jugement sur la valeur de la vie d’une autre personne est toujours éthiquement hautement problématique», insiste Christian Kind, ancien président de la Commission d’éthique de l’Académie suisse des sciences médicale, aujourd’hui président du Conseil de l'Église réformée de Saint-Gall. Et d’enchaîner: «Porter un jugement généralisé sur la valeur de la vie de toutes les personnes atteintes par des conditions spécifiques est encore plus dangereux et ouvre la porte envers la discrimination et le traitement inhumain de personnes atteintes de handicap ou de maladies graves.»

Choix individuels et de société

Le Dr Ralf Jox se veut également prudent avec ces notions: «L’histoire de la médecine nous montre qu’il y a certainement un danger à vouloir juger que la vie d’un autre ne serait plus digne d’être vécue.  Cette approche a été pervertie dans l’action T4 du nazisme.  C’est pour cela précisément qu’il est essentiel que les gens réfléchissent eux-mêmes à leurs valeurs et préférences par rapport à de telles situations extrêmes.» En Suisse, le modèle du «projet de soins anticipé» essaie justement d’accompagner au mieux cette réflexion au sein de la famille et avec les professionnels de la santé.

 «Entre obstination à faire vivre et désir de faire mourir, ces deux tendances qui agitent les sociétés modernes, la médecine engendre des situations de plus en plus complexes que jamais une loi ne saura totalement régler», signale encore le sociologue Tanguy Chatel. «C’est d’abord là, dans les situations de réanimation, qu’il faudrait faire preuve de mesures d’éthique. A légiférer dans le sens de la vie, on court le risque de prolonger artificiellement et violemment la vie de personnes. A légiférer dans le sens de la mort, on risque de faire mourir prématurément et violemment des personnes. La loi tente de conserver ce point d’équilibre.»